Σύμφωνα με την Απόφαση με αριθμ. 11646, σε εφαρμογή του άρθρου 83 του Ν. 4600/2019 (ΦΕΚ Α’ 43), συστάθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα, με στόχο τη βελτίωση της καταγραφής, παρακολούθησης και φροντίδας των ασθενών στην Ελλάδα.
Το Μητρώο δημιουργήθηκε για:
Την καταγραφή και εποπτεία των περιπτώσεων σπάνιων αιματολογικών νοσημάτων
Την ενίσχυση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας
Την υποστήριξη της έρευνας και της επιστημονικής τεκμηρίωσης
Τη χάραξη εθνικών πολιτικών υγείας βασισμένων σε επιδημιολογικά δεδομένα
Η καταγραφή στο Μητρώο είναι υποχρεωτική για όλες τις δημόσιες και ιδιωτικές υγειονομικές δομές που παρακολουθούν σχετικούς ασθενείς.
Η εγγραφή αφορά ασθενείς με
Πιστοποιημένες διαγνώσεις από ειδικούς αιματολόγους ή νοσοκομεία αναφοράς,
Επαληθευμένες περιπτώσεις με κλινικές και εργαστηριακές εξετάσεις,
Παθήσεις που αναγνωρίζονται από το Υπουργείο Υγείας και διεθνείς ιατρικούς φορείς.
Η διαδικασία εγγραφής πραγματοποιείται αποκλειστικά από επαγγελματίες υγείας, μέσω των πληροφοριακών συστημάτων του Υπουργείου Υγείας.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα:
Υπουργική Απόφαση 11646/2025 – ΦΕΚ 1387/Β/21-3-2025